Семья трехлетнего Нуртаса Ерболулы поделилась счастливой новостью. Получив заветный укол месяц назад, малыш начал делать первые шаги, рассказала мать мальчика Гаухар Кыдырбекова.
«Прошел ровно месяц со дня получения Zolgensma! И мы уже видим первые успехи, а также положительную динамику у Нуртаса, с чем мы радостно делимся с вами! Ведь это в первую очередь ваша заслуга и без вас этот день бы не наступил, наши дорогие! Надеемся и верим, что это лишь начало прогресса в его становлении», — поделилась мама Нуртаса.
Мальчик получил разовую инфузию онасемноген абепарвовека, реализуемую под торговой маркой Zolgensma. Дорогостоящий препарат генной терапии используется для лечения спинальной мышечной атрофии. Инфузию вводят внутривенно.
Нуртас уже 2 месяца находится в Дубае, так как после укола желательно находиться на карантине.
Напомним, в год у Нуртаса выявили редкое заболевание — спинальная мышечная атрофия Верднига-Гоффмана 2 типа. Это наследственное генетическое заболевание, при котором происходит потеря мышечной активности за счет деградации нейронов передних рогов спинного мозга.
Спасать малыша начали всем миром. Более года неравнодушные граждане не только из Казахстана, но и других стран, собирали средства на дорогостоящий препарат стоимостью почти 1 миллиард тенге. Весной этого года необходимая сумма была собрана и пожертвована на лечение Нуртаса.
